Я пойду стучать в небеса... И слушать отзвуки. (с)
Есть такое ужасное заболевание, по другому называется Боковой амиотрофический склероз или БАС. Медленно прогрессирующее заболевание центральной нервной системы. Поражаются двигательные нейроны и в итоге человека ожидают параличи конечностей и атрофия мышц. В итоге отказывают дыхательные мышцы, часто присединяются инфекции и человек умирает. Все источники пишут, что БАС это редкое заболевание, что частота заболеваемости 1-2 человека из 100.000 в год в мире.
Человек в сознании, медленно угасает на глазах все осознавая. И самое ужасное - лекарства от этого страшного проклятия нет.
В истории описано только 2 человека, у которых каким то чудом стабилизировалось состояния и они живут и по сей день, хотя обычно после постановки такого диагноза люди умирают в течении нескольких лет.
Так о чем я хотела сказать. За свою скромную практику, я встретила уже 3 человек с этим ужасным заболеванием. Мне очень тяжело общаться с такими людьми, как то поддерживать их, осознавая какой будет исход. И я просто не могу представить как же тяжело приходится им. Вчера на работе по смене мне передали мужчину с таким диагнозом, ему немного за 60. Он на аппарате ИВЛ, так получилось, что заболел пневмонией, что ухудшило и без того процесс самостоятельного дыхания. У него трахеостома, он не разговаривает, общается жестами и в письменной форме. Он просил на некоторое время отключать его от аппарата- тренировать спонтанное дыхание, с каждым днём время увеличивается. Он улыбчивый, позитивный. Вчера самостоятельно он продышал раза в три дольше, чем в предыдущий день, это очень хороший прогресс. Но... Когда я думаю об это заболевании, о статистике, мне становится не по себе...
Я целый день сегодня размышляю по этому поводу, и не понимаю откуда у людей с таким тяжелым заболеванием берутся силы чтобы бороться. Я бы на их месте наверное впала в депрессию и просто вообще не представляю как бы нашла силы на борьбу.
Работая в своём отделении я вижу много разных заболеваний, много разных людей, и очень радуюсь когда они находят силы бороться или когда ты подбираетесь нужные слова, которые помогают найти им эти силы, и когда у них что то получается радуюсь вдвойне )). А внутри самой становится страшно... А что если вдруг... Найдёт ли кто нибудь нужные слова тебе... И понимая все сможешь ли ты найти силы и не сдаться, или что лучше, не стать родным и дорогим "страшным сном".
В общем философские мысли снова в моей голове, да и самокопание на вечные вопросы наверное не помешает, ведь что то внутри начинает работать по другому и мне это не даёт профессионально деформироваться. А это я считаю главное.